Durante su adolescencia, Angela Rossi tenía menstruaciones abundantes e irregulares, y siempre había sido así. Le recetaron anticonceptivos hormonales para regular su ciclo, cosa que solo produjo más malestar. Rossi, que creció en Connecticut, recuerda ir a trabajar con dolor y sentir un fuerte pinchazo debajo del ombligo con cada paso que daba.
Para ese entonces, tenía 18 años de edad. Luego de consultar a varios médicos, uno determinó que probablemente padecía de endometriosis, una enfermedad que causa lesiones en la pelvis y otras partes del cuerpo. En muchos casos, se trata de una enfermedad crónica que trastorna la vida cotidiana.
“Solo recuerdo preguntarme si tendría que vivir con esto para siempre”, relató Rossi.
Angela no está sola. La endometriosis afecta a unas 200 millones de personas en todo el mundo.
Una nueva ley aprobada este año en Connecticut aprovecha los recursos estatales para comprender esta enfermedad, que suele ser debilitante.
Las lesiones están formadas por células similares al endometrio (el revestimiento del útero). Para establecer un diagnóstico formal, es necesario extirpar quirúrgicamente ese tejido y analizarlo. Entre la pandemia, los estudios y la indiferencia de los médicos, Rossi, ahora con 25 años, no ha logrado alcanzar esa etapa, pero su dolor persiste.
“A veces es un dolor sordo, como un ardor leve, pero otras veces es como echar agua oxigenada en una herida abierta”, explicó Rossi. “En momentos así, cancelo lo que tenga que hacer y me echo en la cama a esperar a que mejore”.
Diagnósticos erróneos, desatención o ‘les dicen que es algo mental’
Actualmente, la endometriosis no tiene cura y existen pocos tratamientos para aliviar totalmente sus efectos, a pesar de que la enfermedad afecta al menos a 1 de cada 10 personas nacidas con útero.
A pesar de ello, las investigaciones sobre la enfermedad han carecido crónicamente de fondos suficientes, lo que se refleja en las consultas médicas.
“Debido a la falta de información y conocimientos de los proveedores de salud, hay quienes reciben diagnósticos erróneos, no se les atiende, o se les dice que es algo mental”, manifestó Jillian Gilchrest, representante estatal en Connecticut.
En 2021, Gilchrest creó un grupo de trabajo estatal para comprender mejor la endometriosis y elaborar políticas sobre el tema. Dos años después, la legislatura de Connecticut aprobó por unanimidad una ley abarcadora sobre esta enfermedad.
La ley instauró un programa que ahora se conoce como EndoRISE, que se dedica a educar a la población y a explorar posibilidades de detección temprana, diagnóstico, tratamiento y cura para los pacientes.
‘¿Qué más podía hacer?’
Arielle Dance, de 35 años, también empezó a sufrir dolores menstruales intensos durante la adolescencia.
No podía moverse, y además vomitaba y o se desmayaba. Con el apoyo de su madre, que insistió a los médicos para que consideraran la endometriosis, Dance pudo obtener un diagnóstico en su adolescencia tras una intervención quirúrgica.
“Aprendí mucho sobre mi cuerpo a una edad tan temprana”, afirmó Dance. “Te hablan de la infertilidad, pero a los 15 años, una piensa: ‘Ni siquiera sé si me gustan los niños, mucho menos si quiero tenerlos’”.
Uno de los tratamientos consiste en extirpar las lesiones. A sus 21 años, Dance ya se había sometido a cinco operaciones. Entonces decidió centrarse en la meditación, el movimiento y su alimentación para controlar los síntomas.
Pero la endometriosis es sistémica, es decir, puede afectar el cuerpo entero. Los síntomas también coinciden con otros problemas de salud, lo que complica los esfuerzos para detectar y tratar la condición.
Más de una década después, el dolor y los problemas gastrointestinales de Dance se volvieron insoportables otra vez. Tras varias conversaciones con su esposa y con su médico, tomó una decisión: se haría una histerectomía (extirpación del útero).
“¿Qué más podía hacer?” planteó Dance. “Simplemente me hubiese sentido fatal operándome una y otra vez”.
Dance todavía sufre debilidad muscular por las décadas de dolor pélvico, pero afirma que la operación le ha brindado alivio. La menstruación desapareció, lo que fue de ayuda. Pero ella sabe que la histerectomía no es una cura.
Comprender la enfermedad a nivel molecular
Gran parte de los aspectos de la endometriosis continúan siendo un misterio.
“No sabemos cómo ocurre, cómo se desarrolla”, dijo la Dra. Elise Courtois, bióloga molecular y directora de biología unicelular en Jackson Laboratory, en Farmington, Connecticut. “Por lo general, cuando el paciente llega a la intervención quirúrgica, ya han pasado años y años”.
Courtois y la Dra. Danielle Luciano, ginecóloga de UConn Health capacitada en cirugía ginecológica mínimamente invasiva, son codirectoras de EndoRISE, el programa originado a partir de la ley promulgada en Connecticut en 2023.
Ante la falta de diagnóstico, muchos pacientes sienten frustración o que no se les ha comprendido. Esto también puede afectar la salud mental.
“Les dicen que es normal, o que tomen píldoras anticonceptivas, o que su madre tuvo menstruaciones dolorosas y su abuela también, y que todas tenemos menstruaciones dolorosas”, señaló Luciano. “Cuando no se habla del tema o se normaliza... entonces se crea un círculo vicioso sin solución”.
La primera parte de la nueva ley de Connecticut consiste en crear un depósito biológico para recoger, estudiar y catalogar muestras de tejidos de pacientes con la enfermedad. El objetivo es comprender las causas fundamentales de la endometriosis y, posiblemente, abrir el camino a tratamientos eficaces y una cura.
Cuando el equipo de Luciano opera a pacientes con endometriosis, las muestras de tejido se envían al equipo de Courtois en Jackson Laboratory para su análisis.
Courtois comparó el proceso de su equipo con identificar los ingredientes de un smoothie: se trata de un proceso complejo para detectar las variaciones en las muestras de sangre, fluidos y tejidos con el fin de analizar mejor las diferencias en las células de pacientes con endometriosis.
Ya se han recogido cientos de muestras, que se han almacenado a largo plazo en un congelador criogénico. El siguiente paso de la ley de Connecticut es obtener muestras de pacientes con endometriosis de otros hospitales del estado para estudiar un grupo aún más extenso. Como el programa recibe fondos públicos, otros investigadores pueden acceder a estas muestras para el desarrollo de nuevos diagnósticos y tratamientos.
Según Courtois, lo ideal sería que sus esfuerzos impulsaran el descubrimiento de nuevos biomarcadores diagnósticos que sirvieran de alternativa al método actual de diagnóstico quirúrgico. Pero Courtois asegura que el campo de la investigación sobre la endometriosis necesita más recursos federales para continuar.
De cara al futuro, con vista hacia el pasado
Otra fase de la ley de Connecticut incluye la educación sobre la endometriosis para los proveedores de salud. Gilchrest, la representante estatal de Connecticut, comenta que ha hablado con personas de otros estados para que formen sus propios grupos de trabajo, con el fin de sensibilizar aún más sobre la endometriosis.
Angela Rossi, la joven de 25 años que aún no ha podido operarse de endometriosis, dice que seguir normalizando las conversaciones sobre la menstruación y demás temas de salud sexual y reproductiva es parte de la concienciación sobre la enfermedad.
“No es un tema que no se puede hablar o que solo deba tratarse a puerta cerrada”, declaró Rossi.
Para Arielle Dance, la franqueza también es clave. En su adolescencia, hizo falta una intervención quirúrgica para que le diagnosticaran endometriosis. Dos décadas más tarde, el método sigue siendo el mismo. Pero ella confía en que los avances tecnológicos y científicos para la detección temprana y el tratamiento ayuden a otras personas que viven con el dolor y las frustraciones que conlleva la enfermedad.
“Para que la próxima generación de personas con esta enfermedad no tenga que sufrir como algunas de nosotras”, explicó Dance.
Eso también incluye comprender que todos estamos afrontando algo, señaló, aunque no podamos verlo.
