La Organización Mundial de la Salud estima que la endometriosis afecta a aproximadamente 1 de cada 10 personas asignadas como mujeres al nacer. La propuesta presupuestaria del gobernador Ned Lamont, a dos años y con un costo de $55.2 mil millones, mantiene el financiamiento para una nueva asociación estatal que continúe la investigación y la educación en torno a esta enfermedad crónica y dolorosa, tan difícil de diagnosticar y tratar.
Estos esfuerzos cumplen con las exigencias de una ley estatal aprobada en 2023, que está basada en recomendaciones del Endometriosis Working Group. La financiación estatal inicial estableció un biodepósito conocido como EndoRISE. UConn Health y el Laboratorio Jackson trabajan en colaboración para recolectar, estudiar y catalogar muestras de tejido de pacientes para desarrollar diagnósticos y tratamientos más allá de la cirugía.
La representante estatal Jillian Gilchrest (D-West Hartford) preside el grupo de trabajo, y opina que la investigación sobre la endometriosis ha sido históricamente insuficiente.
Los fondos federales de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) para estudiar la enfermedad han aumentado con el tiempo; se asignaron $27 millones del presupuesto multimillonario de la agencia para esta enfermedad en 2022, en comparación con $13 millones en 2020.
Sin embargo, a medida que la administración Trump continúa promoviendo recortes en subvenciones federales clave, incluidos los NIH, la asignación de fondos para investigaciones biomédicas es incierta.
“Así que tenemos la oportunidad de continuar llevando a cabo investigaciones que, desafortunadamente, podrían detenerse en otros lugares del país”, dijo Gilchrest.
Gilchrest explicó que la implementación continua de la ley, incluyendo la expansión de la educación, la concientización y la investigación de EndoRISE, requiere $2 millones, casi el doble de la cantidad que obtuvo inicialmente. Los legisladores elaborarán su propia propuesta presupuestaria y la presentarán en abril.
La codirectora y bióloga molecular de EndoRISE, Elise Courtois, dijo que los pacientes del Hospital St. Francis en Hartford y el Hospital Danbury pronto serán incluidos en su investigación, y el grupo también está trabajando en expandirse a otros hospitales.
Esta expansión es uno de los objetivos de esta ley: garantizar que el tamaño de la muestra incluya a un grupo diverso de pacientes, ya que la mayoría de las personas que pueden obtener un diagnóstico formal de endometriosis son blancas.
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